Hier möchte ich zwei Themen aufgreifen, die mir sehr am Herzen liegen:

Das Alport-Syndrom und das hierzu unumgängliche Thema Organspende

Alport ist eine genetisch bedingte Erkrankung der Nieren und ist in meiner Familie schon seit 2 Generationen bekannt. Die Auswirkungen dieser Krankheit machen sich bei männlichen Jugendlichen bemerkbar.. die schlimmste ist das Nierenversagen, oft einhergehend mit Sehschwäche und Schwerhörigkeit. Die unfreiwilligen Überträger dieser Krankheit sind die Mütter. Bei Frauen macht sich das Alport-Syndrom dazu eher harmlos bemerkbar. Organisch bedingter Bluthochdruck und vermehrte  Eiweißausscheidungen sind hier das Erscheinungsbild.

Bei meinem Sohn Christopher wurde die Erkrankung im Kleinkindalter entdeckt. Der Ausbruch der Krankheit erfolgte - trotz regelmässiger ärztlicher Überwachung - ganz plötzlich Ende 2007 mit Blut im Urin, stark erhöhtem Blutdruck und Nierenversagen. Ein sogenannter Shunt wurde im Unterarm gelegt und im Handumdrehen war mein Sohn Dialysepatient und Hoffnungsträger auf eine Spenderniere. Er ist der zweite, daran erkrankte junge Mann in meiner Familie. Mein Neffe wurde schon früher erfolgreich transplantiert und hatte das Glück, während seiner Dialysezeit vom Arbeitsamt in einem Lehrberuf ausgebildet zu werden.

Christopher hatte seine Ausbildung längst hinter sich und arbeitete in Fernmontage für ein Verkehrstechnik-Unternehmen. Diesen Job wird er nicht mehr ausüben können... und bei der Frage, welchen Job kann er überhaupt noch ausüben, sind die Chancen - gerade in der heutigen Zeit - gleich Null. Nierenkranke Menschen sind in ihrer Leistungsfähigkeit stark eingeschränkt. Sie sind nicht in der Lage schwer körperlich zu arbeiten - Akkord, Wechselschicht und Nachtarbeit sind von Heute auf Morgen Fremdwörter. Sie sind einer erhöhten Infektanfälligkeit ausgesetzt. Hitze, Kälte, Nässe, Zugluft - erhebliche Temperaturschwankungen und Belastungen durch Staub, Dämpfe und Gase müssen vermieden werden.

Die häufigste Form der Dialyse ist die Hämodialyse. Diese Form hat auch mein Sohn gewählt. Er wird 3mal wöchentlich für 4-5 Stunden einer Blutwäsche durch das Dialysegerät unterzogen. Dies schwächt den Nierenpatienten in der Regel so sehr, dass anschließend eine größere Ruhephase von Nöten ist... Was dies für ein eventuelles Arbeitsleben bedeutet, zeichnet sich klar ab. Leider ist nicht jeder Arbeitgeber bereit, junge und kranke Menschen mit beschränkter Arbeitsstundenzahl einzustellen - wobei er damit rechnen muß, daß auch während der Anwesenheitsstunden immer wieder kurze Ruhephasen vorkommen. Sicher... man könnte die Dialyse in die Abendstunden verlegen.. aber da sind schon die anderen von tausenden Nierenpatienten, die auch auf einen der begehrten Abendplätze an der Dialyse warten. Die Behandlung selbst ist eine kraftraubende Prozedur, die nicht immer erst nach Arbeitsende erfolgen kann.

Dialysepatienten sind auf spezielle Ernährung angewiesen. Der Protein-Bedarf ist erhöht, da Aminosäuren und Peptide ins Dialysat übertreten. Auf Salz wird weitestgehend verzichtet - nicht zuletzt, um das Durstgefühl nicht zu steigern. Die tägliche Flüssigkeitsaufnahme wird auch stark gedrosselt. Als Faustregel gilt hier: Trinkmenge = Urinvolumen des Vortages + 500ml. Ein großes Problem im Sommer bei brüllenden Temperaturen... Je mehr man sich mit diesem Thema auseinandersetzt, um so mehr stößt man gegen irgendwelche und scheinbar immer neue  Hindernisse im töglichen Leben eines Dialysepatienten.

Sollte sich der Ist-Zustand der erkrankten Nieren verschlechtern, ist auch damit zu rechnen, daß die wöchentlichen Dialysestunden erhöht werden.. Christopher müsste dann statt 3x vielleicht 4x wöchentlich dialysiert werden - oder wie mein Neffe kurz vor seiner Transplantation - 5x die Woche. Dazu kommt letzten Endes die enorme psychische Belastung für junge Menschen im Alter meines Sohnes. Man wird aus seinem beruflichen und auch gesellschaftlichen Leben gerissen. Großartig Party machen ist nicht mehr drin und irgendwann bleibt man dann lieber gleich zuhaus, weil man mit den Gesunden nicht mithalten kann. Irgendwo will man sich selbst aufgeben, wenn man das Gefühl hat, nicht mehr weiter kämpfen zu können - um Krankengeld, ALG oder Harz4.. und aktuell um eine zeitlich begrenzte Rente. Schließlich hat man ja noch nichts weltbewegendes in die Rentenkasse eingezahlt, bevor man krank wurde.. also, wo nimmt man das Recht her, überhaupt irgendetwas zu verlangen im Sozialstaat Deutschland. Solche Vorwürfe muß sich nicht nur mein Sohn von der meist älteren Generation anhören. Da unsere Rentner in Deutschland auch um ihre Renten bangen, sei es ihnen verziehen. Das Unverständnis für junge Dialysepatienten ist so enorm hoch und Aufklärung tut bitter Not.

Ich mache mich für die Organspende stark und das heißt für mich nicht nur, daß ich seit fast zwanzig Jahren  einen Organspendeausweis mit mir trage, sondern auch, daß ich die Menschen in meinem Umfeld auf dieses sehr spezielle Thema anspreche, wann immer sich die Gelegenheit dazu ergibt. Hört man sich mal um, so ist man doch erstaunt, wie vermeintlich offen die Mitmenschen dem Thema Organspende gegenüberstehen und auch bereit sind, ein Organ zu spenden. Aber nur ein geschätztes Achtel dieser Menschen trägt einen Organspendeausweis. Oft sind es spirituelle Gründe, die Menschen davon abhalten, einen solchen Ausweis bei sich zu tragen. Aber noch öfter ist es scheinbar auch die Unwissenheit... was geht da vor mit meinem Körper nach meinem Tod. Oder bei Lebendspendern.. wie kann ich damit weiterleben. Wer kann mir das genau erklären. Wo hole ich mir Hilfe... das ist mir alles zu kompliziert.. also laß ich es gleich lieber..

Hier einige sehr nützliche Seiten, auf denen auch genau erklärt wird, was man zum Thema Organspende alles wissen sollte... und das von Mensch zu Mensch. Ich würde mich freuen, auf diese Weise noch viele Menschen zu erreichen und biete hier die Möglichkeit durch klicken auf den Link seinen eigenen Ausweis auszufüllen und direkt ausdrucken.